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Testimonios - Edgar, el "Superman"

Hola, somos Lidia y Salva, los papas de Edgar. Como os podéis imaginar Edgar tiene cistinosis. Ahora tiene cuatro años y lo diagnosticaron con un año y pocos meses. Luego os hablo de Edgar, ahora me gustaría intentar describiros como es y cómo era nuestra vida, nuestras sensaciones, nuestro día a día.

Vivimos en la provincia de Tarragona, casi al linde con Castellón en un pequeñito pueblo rodeado de naturaleza virgen. Edgar tiene una hermana, Gina. Antes de nacer Edgar teníamos una vida común, con altibajos, alegría y penas. Una vida cómoda sin saberlo, una vida como la mayoría de la gente, una vida a la que no le sabíamos dar la importancia que tiene, hasta que tras nacer el peque y con varias visitas a unos cuantos pediatras, una tarde nos dijeron que nuestro hijo tenía una enfermedad llamada cistinosis. Que esta enfermedad tiene tratamiento pero es crónica, que ese tratamiento no erradica la enfermedad sino que solo la frena, que ese tratamiento se compone de un montón de medicamentos que se deben administrar con alta precisión horaria y que no había una esperanza de vida larga. Mi primera sensación fue un frio recorriendo mis brazos, seguido de una fuerte sensación de acidez de estómago y mis músculos parecían haber recibido una descomunal paliza. Tras unos instantes comencé a reaccionar en silencio y a pensar en lo inconsciente que había sido toda mi vida. Sin querer y de forma progresiva, me he vuelto más sensible he aprendido a buscar la positividad en todo lo negativo y a elevar a altos múltiplos todo lo que hace feliz a mi familia y a mí. Ahora veo la vida con otros ojos y la vivo con más intensidad.

Edgar de pequeñito y sin todavía ser diagnosticado, lloraba muchísimo y bebía todavía más, una vez diagnosticado y ya en el hospital de la Vall d’Hebron, le comenzaron a administrar sus medicinas y cesó el llanto, la sed le calmó cuando los médicos consiguieron ajustarle la medicación. Una vez en casa íbamos locos con la medicación, pero tras unos días de caos, le cogimos el hilo hasta hacerlo mecánicamente y fuimos incorporándolo a nuestra vida cotidiana.

Cuando Edgar tuvo que empezar el cole, en P3, fuimos previamente a hablar con el director del colegio en el que teníamos previsto inscribirlo. Queríamos informarle de la situación de nuestro hijo y de los cuidados necesarios que debía recibir durante el horario escolar: aporte de líquidos y medicación. Entonces se nos puso en contacto con el Servicio de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica de la Generalitat (EAP) y cursamos la solicitud de soporte para la administración de medicamentos en horario escolar. Nos adjudicaron, conjuntamente con la fundación Pere Tarrès, a una persona que asiste a Edgar en el colegio para sus medicamentos.

Con lo que encontramos más inconveniente es a la hora de comer, ya que no hay manera que mantenga una dieta “normal”, hay veces que hasta nos cuesta que tan siquiera coma algo. A todo esto hay que añadir que ahora se hace caca encima descontroladamente, el doctor valora la posibilidad que el niño tenga insensibilidad, no sabemos qué pensar. En la vida cotidiana de Edgar, aparte de lo mencionado, juega, corre, salta, se cae, llora, aprende, es un pícaro, escribe, lee, la lía con sus amigos, habla hasta por los codos! creo que es feliz.

grupocistinosis 2017