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Testimonios - Estela

Hola soy Estela y os voy a dejar mi testimonio que espero que sirva para algo y guste:

Mi enfermedad de cistinosis fue diagnosticada con solo cuatro años en el hospital Virgen de la Salud de Toledo. Al pasar un par de años me trasladaron hacia el hospital La Paz de Madrid porque allí había más recursos para mi cura.

Con 8 años llegó el trasplante de riñón, que aun sigo teniendo. A causa de la enfermedad me diagnosticaron cristalitos en la vista, por lo que uso gafas de sol cuando salgo a la calle porque me molesta muchísimo el sol y la claridad del día. Más tarde me diagnosticaron diabetes, por lo que me tengo que poner insulina y tengo que tener mucho control con lo que como. En este hospital estuve muchos años, hasta los 22, pero finalmente, al ser mayor de edad, mi doctora me trasladó a Toledo, mi ciudad de residencia. En el hospital Virgen de la Salud me atienden también muy bien: me controlan la medicación, la diabetes, la vista y todo lo que me va surgiendo.

Los médicos me mandaron la medicación para mi enfermedad, pero no me la tomaba bien porque mi estomago no lo aguantaba. Este verano tuve un ictus. Los médicos dicen que es por no tomarme la cisteamina, y que aunque no me va a quitar la enfermedad, me protegerá de posibles complicaciones. Por lo que ahora me tomo toda la medicación.

Con todos los años que llevo trasplantada (22 años para ser exactos), el riñón ha ido envejeciendo Pero ahora estoy muy contenta pues los niveles de cistina van mejorando y yo me encuentro fenomenal.

Así que mando un consejo para todos aquellos que no toleran la cisteamina: que la tomen y que poco a poco vayan aumentando la dosis hasta la indicada por su nefrólogo, también que controlen toda la medicación restante y las comidas.

grupocistinosis 2017