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Testimonios - Guarderias y escuelas sin barreras

Cuando Marta tenía 1 año y medio, su padre y yo decidimos que iría a la guardería unas cuantas horas por la mañana. Lo estuvimos pensando mucho, nos daba miedo los resfriados, anginas, gripes... y todo lo que pensábamos que podría "coger", ya sabéis: los virus... Temíamos que se pusiera enferma con frecuencia, pero aún así decidimos correr el riesgo, nos habíamos propuesto que su vida fuera como la de cualquier otro niño.

Estuvimos mirando varias guarderías de nuestro barrio y enseguida nos convenció una en la que al explicarles la enfermedad de Marta, nos dijeron que no habría ningún problema. Le pondrían las gotas, le darían la medicación y que si era necesario hacer alguna otra cosa, que les enseñáramos cómo era y que las cuidadoras lo harían. Nos gustó la naturalidad con que entendieron las circunstancias especiales de Marta. En ningún momento nos hicieron sentir que podía ser un problema, todo lo contrario. Mi marido y yo no tuvimos ni que esperar a pensarlo, la matriculamos en ese mismo momento. Habíamos visitado otras guarderías pero ninguna nos transmitió esa tranquilidad y confianza de saber que Marta estaría bien atendida. Sus dos años allí transcurrieron sin ningún problema, estamos muy contentos y agradecidos.

Llegó la hora de escolarizarla y teníamos bastante claro donde queríamos llevar a Marta: una escuela pública de nuestro barrio, inclusiva, en la que todo el mundo tiene cabida y en la que se respeta el ritmo de cada niño. Ese tipo de educación nos gusta para Marta.

Ahora que Marta tiene 10 años y está en 4º de primaria. Puedo decir que estamos contentos, orgullosos y felices de que nuestra hija vaya a esa escuela.

A Marta le ponen las gotas en los ojos y le dan los medicamentos que le tocan en horario escolar sin ningún problema. Tuvimos que llevar un informe explicando que Marta tiene cistinosis y la medicación que necesita; ese documento las escuelas lo necesitan. Durante todos los cursos, cuando ha tocado en horario escolar, tanto los profesores como los monitores le han suministrado la medicación sin problema. Cuando hay excursiones o en las colonias en las que están 4 días fuera de casa, Marta va sin problemas. Y todos sabéis lo duro que es dar la medicación cada 6 horas, con las noches incluidas.. Sus profesores siempre nos han dicho que ellos lo harán, nunca nos han planteado la posibilidad que Marta no pueda ir a las salidas escolares. Ellos hacen que Marta sea igual que el resto de compañeros, nunca ha tenido que dejar de hacer nada, ni nos han planteado que seamos nosotros los que vayamos a las salidas para darle la medicación. No sería justo ni para Marta ni para el resto de compañeros. Cuando los niños son pequeños, es genial que sus papis estén en las excursiones y cuando son un poquito más mayores, les da vergüenza, así que este tipo de soluciones que plantean algunas escuelas yo creo que son inaceptables.

La atención especial que requiere un niño con cistinosis frente al resto de alumnos es: el suministro de la medicación y atender su necesidad de beber líquidos y de ir al baño a orinar con mayor frecuencia que otro niño sin cistinosis. Un profesor o cualquier otra persona que se dedique a la educación de niños, tiene que ser consciente que para que un niño crezca feliz y en un entorno seguro, no hay que hacerle sentir que es diferente, no hay que impedirle hacer cosas que sí puede hacer, por el contrario, hay que ayudarle en su camino y no ponerle trabas. Por eso creo que el colegio, aparte de ser el lugar donde nuestros hijos aprenden Matemáticas, Ciencias y demás materias, es el lugar donde crecen y se forman como personas, con buenos valores y con respeto. Tenemos que poder confiar en el colegio de nuestros hijos.

Nosotros luchamos para que nuestros hijos entiendan, acepten y aprendan a crecer con la cistinosis en todos los ámbitos de su vida cotidiana. Esta labor, personal y familiar, necesita del apoyo del entorno en el que se desenvuelven. Los educadores también pueden ayudarles mucho. Grupocistinosis os pide vuestra colaboración porque juntos, es más fácil.

Con vuestro permiso y aprovechando el apartado de testimonios de nuestra web, quiero agradecer DE TODO CORAZON a la Guarderia El Ratolinet y al Colegi Barrufet de Barcelona, su valiosa labor educativa y su gran calidad humana, porque también, gracias a ellos, Marta es una niña feliz.

grupocistinosis 2017