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Testimonios Paky, Sara y… “Facundín”

Hola a todos, muy buenas. Soy Paky, muchos ya me conocéis del wasap.

Para el resto me presento: soy Paky y tengo Cistinosis. Madre mía, ahora es cuando se dice…”llevo un mes sin beber” … Pero como esto no es “x anónimos”, pues eso, me presento.

En serio, tengo 42 años y una cistinosis congénita. De hecho, antes de nacer, mis padres perdieron otra hija por la misma causa; en nuestro caso afectaba al sexo femenino.

Desde que tengo uso de razón, recuerdo haber estado de médico en médico, sin conseguir un diagnostico y cada día mi raquitismo era más y más evidente. Pasé de ser una niña activa, a cansarme con 2 pasos. Costó, pero finalmente dieron con el diagnóstico. Me pasé la infancia en el hospital, pero no tengo mal recuerdo. Lo verdaderamente pesado fue la dieta: no poder comer lo que me apetecía y cuando podía, tenía que ser todo pasado por la báscula. Era lo peor de todo.

Mis riñones se iban manteniendo con la dieta y mucha medicación, pero pronto me pusieron la fistula para la diálisis. He de deciros que no la llegué a usar. Mis médicos decidieron la diálisis peritoneal, para que pudiese hacer una vida relativamente normal y no depender de la máquina. Me dializaba 3 veces al día y tuve algunas complicaciones desagradables – peritonitits!-.

Me fuí manteniendo así, hasta que en el ‘86 llegó a mi vida “Facundo”. Algunos ya sabéis quien es, es esa pequeña habichuela a la que tengo desde entonces alquilada la fosa ilíaca izquierda. Llevamos juntos 27 años y nos cuidamos el uno al otro.

Desde entonces mi vida dió un cambió radical. Lo primero es que supe lo que era hacer una vida realmente normal. Hice mi carrera y hoy trabajo de enfermera.

Sigo tomando medicación, tengo los ojos llenos de cristalillos de cistina, que quedan muy monos cuando reflejan ciertos colores y hacen que hasta cuando está nublado tenga que ir con gafas de sol, pero por lo demás soy una persona normal.Tengo la tripa como un crucigrama, porque hace poco también me han operado de la vesícula, pero estoy orgullosísima de mis heridas de guerra!

Os diría que una cosa importantísima para luchar contra está enfermedad es querer vivir!!!

Mi carácter, mi familia y claro,“Facundín” me ayudan día a día a luchar contra ella.

Os adjunto una foto, con el mayor logró que he conseguido en mi vida: se llama Sara, tiene 11 años y como os imaginaréis es mi hija... Ya veis, ni siquiera la cistinosis ha impedido que sea mamá.

Un beso muy fuerte para todos

grupocistinosis 2017