facebook twitter
instagram

Menu
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large
  • slideshow_large

Testimonios - Pau y el primer encuentro de cistinosis en Burgos

Hola,

somos los padres de Pau, nuestro hijo de 9 años. A los 10 meses los médicos le detectaron una enfermedad crónica de las denominadas RARAS por el bajo número de pacientes que la padecen; esta enfermedad es conocida como CISTINOSIS.

Hoy queremos levantar testimonio de un acontecimiento que hemos vivido hace unos días en la bonita ciudad de Burgos. Se trata de la 1ª JORNADA MEDICA Y DE CONVIVENCIA sobre la enfermedad que afecta a mi hijo y que tuvo lugar el pasado día 3 de Mayo de 2014.

El Ministerio de Sanidad puso a nuestra disposición el CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS (CREER), que está ubicado en la ciudad de BURGOS. Cuenta con instalaciones adaptadas a discapacidades y apartamentos para las familias y pacientes y ofrecen de forma gratuita: atención, alojamiento, desayuno, comida y cena, durante los días que tiene lugar el encuentro de pacientes y médicos.

En nuestro caso no nos pudimos beneficiar de la estancia pero si de la comida y refrigerios que se ofrecieron el día que se celebró la Jornada. Ello fue debido a que hasta el día anterior, y después de hablar con algunos profesionales de nuestro entorno, no nos decidimos a participar. Somos de aquellos padres que tras haber estado en hospitales algo más de 400 días desde que nació Pau, hemos tratado de desconectar un poco de la enfermedad en los momentos en que ésta da una tregua y no nos recuerda que está ahí.

Nuestra vida en estos momentos ha cambiado sustancialmente porque mi hijo hace 4 meses que ha sido trasplantado de riñón.

Bueno, a lo que íbamos: tras asistir al evento nos dimos cuenta del error que habríamos cometido si nos hubiéramos quedado en casa, porque el primero en pasárselo “PIPA” fue nuestro hijo!

En las instalaciones, unos empleados y personal de la cruz roja, se encargaron de llevarse a todos los niños a realizar actividades diversas y tuvo la suerte de relacionarse con otros niños que estaban afectados de su misma enfermedad y con sus familiares. Total, que al final Pau no quería que el evento se acabara.

De las conferencias de la jornada y de las conversaciones con los médicos y asistentes, hemos sacado las siguientes conclusiones:

  1. Se están realizando investigaciones importantes en cistinosis. Desconocemos en qué situación nos encontraremos en el momento en que la ciencia nos pueda ayudar con sus avances, pues la enfermedad cada día hace su trabajo devastador. Pero salimos convencidos de que otros seguro que se beneficiaran, igual que lo venimos haciendo nosotros con ese “MANA” llamado cistagon.
  2. Constatamos que tenemos excelentes profesionales médicos en nuestro país, que están trabajando para mejorar la atención sanitaria de estas enfermedades raras y que se preocupan que nuestros hijos estén atendidos debidamente en todas las etapas de su vida. Sabemos que están en buenas manos.
  3. Nos sentimos arropados porque a pesar de toda la adversidad, falta de medios económicos, etc., hay unos doctores y otras personas que más que por vocación, estamos convencidos lo hacen por devoción, luchan a nuestro lado. Los que tenemos la suerte de poder trabajar, lo que menos deseamos es que al llegar el fin de semana se nos hable de trabajo. Y caramba, no se observó en ninguno de ellos una sola mueca de descontento o cansancio, todo lo contrario.
Así que no podemos más que volver a decir lo contentos que estamos de haber asistido a este Primer encuentro de cistinosis. Que el más contento de todos es nuestro hijo Pau y que deseamos que se celebren muchas más Jornadas como ésta. Y sobre todo, que aun sabiendo que los avances en la lucha contra la enfermedad tardarán en llegar, regresamos a nuestra casa convencidos de QUE NO ESTAMOS SOLOS !!!!!!!!!!

Muchas gracias a todos.

grupocistinosis 2017