por 3ba91e76d8 | Feb 2, 2022 | Eventos
28 de Febrero de 2022 Un evento internacional de sensibilización, cada año el Día de las Enfermedades Raras ha disfrutado de un número cada vez mayor de países participantes con más de mil organizaciones de pacientes organizando eventos. URL:...
por 3ba91e76d8 | Abr 28, 2021 | Proyectos
28/04/2021 La cistinosis nefropática es una enfermedad rara grave y sistémica causada por mutaciones en el gen CTNS que causan un déficit de cistinosina y un depósito de cristales de cistina intralisosomal en todas las células del organismo. Con una...
por 3ba91e76d8 | Jul 3, 2016 | Congresos
30 Junio – 3 de Julio URL: CYSTINOSIS FOUNDATION Programa del Congreso Carta Bienvenida de Valerie Hotz: Bienvenidos al 9º Congreso Internacional de Cistinosis “Más allá de las fronteras”. Un paso hacia delante Es nuestro honor y un gran placer darles la...
por 3ba91e76d8 | Jun 30, 2016 | Talleres
30 de Junio 2016 «Avances en la atención integral de la cistinosis y en la calidad de vida de los pacientes» Hotel Valencia CenterValencia30 de Junio 2016 – Horario estimado: 16:30h – 20:00 h Programa del...
por 3ba91e76d8 | Jul 11, 2015 | Seminarios
11 Julio 2015 URL: Enlace a FEDER Información: El objetivo de este primer seminario, destinado a las asociaciones de pacientes con enfermedad renal, es profundizar en el conocimiento y comprensión de la organización, estructura, responsabilidades y funcionamiento...
