Este año, el Congreso Internacional de Cistinosis de CNE (Cystinosis Network Europe), en el que colabora ACE (Asociación Cistinosis España), se celebrará en Lovaina (Leuven), Bélgica, del 7 al 10 de julio. La asociación anfitriona, el Grupo Neerlandés-Flamenco de Cistinosis, invita a profesionales sanitarios, investigadores, personas con cistinosis y familiares al evento, que incluye actividades para todas las edades. Se ofrecerán servicios de interpretación al español, entre otros idiomas.

El congreso comienza el jueves 7 de julio, con dos sesiones paralelas abiertas a profesionales sanitarios e investigadores. La sesión sobre investigación presentará las últimas novedades sobre los siguientes temas: modelos de cistinosis, estrategias terapéuticas, objetivos terapeúticos, medicamentos prometedores y tratamiento oftalmológico. Por su parte, la sesión de paramédicos tratará la adherencia, la gestión de las tomas de medicación, la transición del botón gástrico a la alimentación oral y la transición del cuidado pediátrico al adulto.

Las sesiones abiertas a personas con cistinosis y familiares comienzan el viernes 8 de julio, con paneles sobre una visión global de la cistinosis, la monitorización del tratamiento y las oportunidades de mejora de este. El sábado habrá sesiones sobre la cistinosis como enfermedad multiorgánica y las perspectivas de futuro en el tratamiento de la enfermedad, incluyendo la terapia génica. Se trata de una oportunidad única para conocer la perspectiva de expertos en estas áreas y plantear preguntas.

El domingo estará dedicado a talleres donde distintos grupos podrán conversar y compartir sus inquietudes. Habrá talleres adultos con cistinosis y para padres de pacientes, organizados por grupos de edad.

Durante el congreso también se podrá disfrutar de otras actividades y conocer a personas con experiencias similares. Se ofrece un servicio de guardería para niños de 4 a 12 años. Los adolescentes (12-18 años) con cistinosis y sus hermanos y hermanas podrán participar en talleres de percusión y dibujo y realizar un tour de Leuven centrado en los grafitis. Los adultos con cistinosis, por su parte, podrán participar en un taller de cocina. Finalmente, todos los participantes pueden inscribirse al tour de Leuven, el viernes por la noche, y a la cena del congreso el sábado por la noche.

Un año más, el Congreso Internacional se posiciona como un evento único para establecer conexiones dentro de la comunidad internacional de cistinosis y conocer las últimas novedades en el tratamiento e investigación de la enfermedad.