Consejos sobre cistinosis

Agradecemos la colaboración de Guía Metabólica por la cesión de sus contenidos sobre la cistinosis y otros contenidos relacionados.

Adaptarse al diagnóstico y realidad de una condición discapacitante o especial

Información elaborada por el Equipo de Guía Metabólica gracias a los comentarios recibidos en nuestra página en Facebook y el blog Special Needs Jungle.

Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera se hace interminable.

Seguir leyendo

Como padres, es importante gestionar nuestras emociones para conseguir dar seguridad al niño

Hablamos con Núria Serrallonga, coordinadora del «Programa Child Life» del Hospital Sant Joan de Déu

Es algo normal que muchos niños y niñas tengan miedo a ir al médico, ya sea por experiencias ya vividas o por conversaciones o historias que han oído. En el caso de los niños con una enfermedad crónica, las visitas al centro hospitalario puede que sean muchas y es importante que sean lo menos traumáticas posible, algo en lo que padres y familiares pueden jugar un papel importante.

Seguir leyendo

Reacciones psicológicas en hermanos de pacientes con ECM

Mª Eugenia Fusté Rich (Psicóloga, Unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona) con las inestimables aportaciones de varios hermanos de ECM.

Ante un diagnóstico de ECM los sentimientos y emociones de los hermanos no pueden generalizarse, ya que las reacciones que muestran dependen de múltiples variables: edad, tipo de enfermedad, grado de invalidez, actitud de los padres,..etc. Cada hermano es único y singular por lo que pueden encontrarse reacciones muy dispares.

Seguir leyendo

Los cuidadores de niños con ECM: cuidarse para cuidar

M. Pousada, B. Gómez-Zuñiga y M. Armayones. Doctores en psicología. Grupo PSiNet, IN3, Universitat Oberta de Catalunya. Barcelona.

El nacimiento de un hijo es uno de los sucesos vitales más relevantes de la adultez, en gran medida debido a que la llegada de un bebé a una familia es un acontecimiento asociado a cambios muy variados, lo que exige a los nuevos padres reajustes y adaptaciones.

Seguir leyendo

Los cuidados del cuidador

Este artículo está basado en un recurso de la RedSocial APTIC

Un cuidador es una persona que aporta ayuda a la vida cotidiana de una persona dependiente. Los cuidadores son la garantía de la calidad de vida de las personas dependientes. Ellos trabajan los más cerca posible de la persona, lo que resulta a menudo físicamente agotador, pero también viven una intimidad muy cargada emocionalmente.

Seguir leyendo

Un nieto/a con un Error Congénito del Metabolismo (ECM), ¿un reto para los abuelos?

Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares, incluidos los abuelos. No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico, que nos ha parecido oportuno exponer a través de este “consejo”, completándolo con vuestros posibles comentarios y sugerencias.

Seguir leyendo

Los estilos educativos de los padres, ¿qué podemos decir de la sobreprotección en los niños afectos de enfermedades metabólicas?

Mª Eugenia Fusté. Psicóloga infantil del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Los estilos educativos de los padres, ¿qué podemos decir de la sobreprotección en los niños afectos de enfermedades metabólicas?
La tarea de educar es un proceso que tiene como objetivo conducir al niño desde la absoluta dependencia a la autonomía de modo que pueda desarrollar al máximo sus aptitudes.

Seguir leyendo

¿Los niños con ECM también necesitan límites?

Mª Eugenia Fusté, Psicóloga infantil, Unidad de ECM, Hospital Sant Joan de Déu – Barcelona

¿Los niños con ECM también necesitan límites?
En la vida cotidiana se dan numerosas situaciones donde nos vemos incapaces de hacer cumplir las normas que hemos deseado imponer a nuestros hijos y muchos de nosotros nos preguntamos, en situaciones conflictivas, hasta qué punto debemos mantenernos fuertes o dar el brazo a torcer, hasta qué punto debemos exigir el cumplimiento de esas normas.

Seguir Leyendo