Enlaces de interés sobre cistinosis

Enlaces de Interés

España

AELMHU:
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos:
http://aelmhu.es
AIRG-E:
Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas en España
http://www.airg-e.org
Asociación española de Nefrología Pediátrica (A.E.N.P)
Secretaría: secretaria@aenp.es
http://www.aenp.es
FEDER
Federación Española de Asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
FEDER-SIO
Servicio de Información y orientación
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/servicio-de-informacion-y-orientacion
EURODIS
Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes de enfermedades raras
http://www.eurordis.org/es
ORPHANET
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia
Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad
http://www.msssi.gob.es
Ministerio de Educación, Cultura y Deporte
http://www.mecd.gob.es/portada-mecd/
Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.)
Contáctenos: http://www.senefro.org/modules.php?name=feedback
Información para pacientes: http://www.senefro.org/modules.php?name=patientsinfo
http://www.senefro.org
GUÍA METABÓLICA
Portal de información sobre las enfermedades metabólicas para los pacientes y familiares
http://www.guiametabolica.org

Enlaces de Interés

Learning everything you can about Nephropathic Cystinosis will help you to better understand this condition.

RARE CONNECT
Red de comunidades de pacientes con enfermedades raras
https://www.rareconnect.org/es
Rare Connect: CISTINOSIS
Comunidad Cistinosis
https://www.rareconnect.org/es/community/cistinosis