Enlaces de interés sobre cistinosis
en España y el mundo
Enlaces de Interés
España
- AELMHU:
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos:
http://aelmhu.es - AIRG-E:
Asociación para la información y la investigación de las enfermedades renales genéticas en España
http://www.airg-e.org - Asociación española de Nefrología Pediátrica (A.E.N.P)
Secretaría: secretaria@aenp.es
http://www.aenp.es - FEDER
Federación Española de Asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org - FEDER-SIO
Servicio de Información y orientación
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/servicio-de-informacion-y-orientacion - EURODIS
Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes de enfermedades raras
http://www.eurordis.org/es - ORPHANET
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos
http://www.orphanet-espana.es/national/ES-ES/index/enciclopedia - Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad
http://www.msssi.gob.es - Ministerio de Educación, Cultura y Deporte
http://www.mecd.gob.es/portada-mecd/ - Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.)
Contáctenos: http://www.senefro.org/modules.php?name=feedback
Información para pacientes: http://www.senefro.org/modules.php?name=patientsinfo
http://www.senefro.org - GUÍA METABÓLICA
Portal de información sobre las enfermedades metabólicas para los pacientes y familiares
http://www.guiametabolica.org
Enlaces de Interés
Cistinosis en el mundo
WEB DEL PACIENTE
Learning everything you can about Nephropathic Cystinosis will help you to better understand this condition.
COMUNIDADES
- RARE CONNECT
Red de comunidades de pacientes con enfermedades raras
https://www.rareconnect.org/es - Rare Connect: CISTINOSIS
Comunidad Cistinosis
https://www.rareconnect.org/es/community/cistinosis
EUROPA
- Asistencia sanitaria en el territorio de la Unión Europea
Comisión Europea
http://ec.europa.eu/health/index_es.htm - Tarjeta sanitaria europea
Acceso a la atención sanitaria pública
http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=es&catId=559 - ALEMANIA
http://www.cystinose-selbsthilfe.de - FRANCIA
http://www.airg-france.fr
www.cystinose.fr - HOLANDA
http://www.cystinose.nl - IRLANDA
http://www.cystinosis.ie - ITALIA
http://www.cistinosi.it - REINO UNIDO
http://www.cystinosis.org.uk
ÁFRICA
AUSTRALIA
- AUSTRALIA
http://www.cystinosis.com.au
INDIA
MÉXICO
- MÉXICO
www.cistinosis.org.mx