Esta cartilha foi produzida em conjunto pela Cystinosis Foundation e a Orphan Europe com a inestimável ajuda do Dr. William van’t Hoff “Gt. Ormond Street Hospital for Children”

Este libro ha sido co ncebido como una ayuda a los familiares de niños afectados de cistinosis, y a los mismos niños cuando sean mayores. Pretende facilitar la comprensión de los mecanismos del origen de la cistinosis y de las consecuencias de la enfermedad sobre los riñones y otros  órganos