Testimonios

Relatos y testimonios de familias, niños, padres, madres que dejan aquí parte de su historia más vital e íntima para aportar un poco de luz y normalidad en la convivencia de la cistinosis.

Marta i LLilli

Marta

Hola somos Javi y Llilli y tenemos una niña que se llama Marta. Es alegre , divertida, muy sensible, madura, responsable, autosuficiente y mimosa, ah! y tiene cistinosis

Pau y el primer encuentro de cistinosis en Burgos

Pau

A los 10 meses los médicos le detectaron una enfermedad crónica de las denominadas RARAS por el bajo número de pacientes que la padecen; esta enfermedad es conocida como CISTINOSIS.

Dream, Achieve, Inspire

Katie Larimore

“Dream, Achieve, Inspire” Todos los pacientes con Cistinosis están invitados a contribuir con su aportaciones artísticas en pintura, dibujo, fotografía, escultura, poesía, joyería, música o arte de tela de cualquier clase.

Guarderias y escuelas sin barreras

Marta

Cuando Marta tenía 1 año y medio, su padre y yo decidimos que iría a la guardería unas cuantas horas por la mañana.

Edgar, el Superman

Edgar

Edgar, el Superman
Hola, somos Lidia y Salva, los papas de Edgar. Como os podéis imaginar Edgar tiene cistinosis

Estela

Estela

Mi enfermedad de cistinosis fue diagnosticada con solo cuatro años en el hospital Virgen de la Salud de Toledo.

Con 8 años llegó el trasplante de riñón, que aun sigo teniendo.

Irati

Irati

Una joven recluida en su casa durante el curso tras recibir un riñón supera la Selectividad y aspira a ser profesora.

Paky

Paky

Tengo 42 años y una cistinosis congénita. Recuerdo haber estado de médico en médico, sin conseguir un diagnostico y cada día mi raquitismo era más y más evidente

«Marta, con 6 meses.

Hola somos Javi y Llilli y tenemos una niña que se llama Marta. Es alegre , divertida, muy sensible, madura, responsable, autosuficiente y mimosa, ah! y tiene cistinosis«

A Marta le diagnosticaron la enfermedad con 6 meses de vida y desde bien pequeñita está tomando la cisteamina. Esta medicación ya forma parte de su vida y la acepta, aunque con muchas preguntas, con responsabilidad, pero con momentos de rabia.

Cuando el médico nos dijo que Marta tenía cistinosis y nos informó de las consecuencias que podrían derivarse de la enfermedad, se nos vino el mundo encima como a cualquiera de vosotros. Nos surgió la necesidad de ponernos en contacto con otras familias que estuvieran en la misma situación y a través de Internet, encontramos la Cystinosis Foundation. Allí pude contactar con personas que me ayudaron mucho. Gracias a ellas empecé a ser consciente de los problemas con los que poco a poco nos iríamos encontrando, vi que llevaban una vida normal y comprendí que todo es superable. Hablar con Anna (Francia) y Seandradh (Irlanda) me dio esperanza y optimismo y de esa forma pude encajar mejor la enfermedad de Marta. Me sirvió para comprender que mi hija podrá llevar una vida normal (con sus medicinas a cuestas pero, y qué??). Nos hemos propuesto que nuestra hija NO se sienta una niña enferma, que afronte la vida con responsabilidad, que aprenda a cuidarse, a tomarse la medicación y a realizar todos los controles que su médico le diga. Estamos aquí para ayudarla y acompañarla y juntos abordaremos los problemas que se presenten de la forma más optimista posible.

En Julio del 2006 se celebró en Amsterdam el IV Congreso Internacional de Cistinosis. Estuvimos con otras dos familias españolas y allí nos informaron que en España había más casos de cistinosis. Entonces pensamos que sería una buena idea formar un grupo y poder ayudarnos entre nosotros.

Ese mismo año conocía a la Dra. Roser Torra, presidenta del comité científico de la AIRG-E (Asociación para la Investigación e Información de las Enfermedades Renales Genéticas: http://www.airg-e.org). Esta Asociación de pacientes nos abrió sus brazos para poder formar e integrar dentro de la AIRG-E, el «Grupo Cistinosis». Roser y Carmen Caballero, queremos daros otra vez las gracias.

Tampoco me quiero olvidar de la Dra. Margarita Rodés, del Instituto de Bioquímica Clínica de Barcelona, por su interés y apoyo inestimable en nuestros primeros pasos. Y del Hospital Sant Joan de Déu, donde diagnosticaron a nuestra hija. Y desde entonces y a lo largo de estos años, hemos tenido la suerte de contar con el equipo médico y humano del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Nuestro grupo a ido creciendo poco a poco, con la ayuda de Anna Güell, del laboratorio farmacéutico ORPHAN EUROPE y de todo su equipo, nos hemos dado a conocer en los hospitales que llevan los casos de cistinosis en España y así, poco a poco, hemos ido contactando y conociendo a pacientes y a familias de todas partes y el grupo se ha ido consolidando, aunque todavía no nos conocemos todos.

Y así ha nacido la ASOCIACION CISTINOSIS ESPAÑA, hemos ido creciendo hasta formar un gran grupo con ganas de trabajar, de ayudar a todos los pacientes, porque cuando recibes la noticia de tu enfermedad, te reconforta mucho poder hablar directamente con alguien de igual a igual, ser escuchado, comprendido y apoyado

Gracias a las nuevas tecnologías estamos en contacto con todas las asociaciones de cistinosis del mundo y en Facebook puedes encontrar distintos grupos de esta enfermedad. En el grupo de «Cistinosis en Español» hemos creado una gran comunidad hispanoparlante con Chilenos, Argentinos, Brasileños, Mexicanos, Colombianos, Españoles… Tan lejos y tan cerca!

Esta es mi «pequeña carta» para una «gran familia», me gustaría que llamarais a nuestra puerta, estamos aquí para que juntos consigamos hacer que este camino sea mucho más fácil para todos.

Un abrazo enorme y hasta pronto!
Llilli

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«Pau y el primer encuentro de cistinosis en Burgos

Hola, somos los padres de Pau, nuestro hijo de 9 años.«

A los 10 meses los médicos le detectaron una enfermedad crónica de las denominadas RARAS por el bajo número de pacientes que la padecen; esta enfermedad es conocida como CISTINOSIS.

Hoy queremos levantar testimonio de un acontecimiento que hemos vivido hace unos días en la bonita ciudad de Burgos. Se trata de la 1ª JORNADA MEDICA Y DE CONVIVENCIA sobre la enfermedad que afecta a mi hijo y que tuvo lugar el pasado día 3 de Mayo de 2014.

El Ministerio de Sanidad puso a nuestra disposición el CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCION A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS (CREER), que está ubicado en la ciudad de BURGOS. Cuenta con instalaciones adaptadas a discapacidades y apartamentos para las familias y pacientes y ofrecen de forma gratuita: atención, alojamiento, desayuno, comida y cena, durante los días que tiene lugar el encuentro de pacientes y médicos.

En nuestro caso no nos pudimos beneficiar de la estancia pero si de la comida y refrigerios que se ofrecieron el día que se celebró la Jornada. Ello fue debido a que hasta el día anterior, y después de hablar con algunos profesionales de nuestro entorno, no nos decidimos a participar. Somos de aquellos padres que tras haber estado en hospitales algo más de 400 días desde que nació Pau, hemos tratado de desconectar un poco de la enfermedad en los momentos en que ésta da una tregua y no nos recuerda que está ahí.

Nuestra vida en estos momentos ha cambiado sustancialmente porque mi hijo hace 4 meses que ha sido trasplantado de riñón.

Bueno, a lo que íbamos: tras asistir al evento nos dimos cuenta del error que habríamos cometido si nos hubiéramos quedado en casa, porque el primero en pasárselo “PIPA” fue nuestro hijo!

En las instalaciones, unos empleados y personal de la cruz roja, se encargaron de llevarse a todos los niños a realizar actividades diversas y tuvo la suerte de relacionarse con otros niños que estaban afectados de su misma enfermedad y con sus familiares. Total, que al final Pau no quería que el evento se acabara.

De las conferencias de la jornada y de las conversaciones con los médicos y asistentes, hemos sacado las siguientes conclusiones:

  1. Se están realizando investigaciones importantes en cistinosis. Desconocemos en qué situación nos encontraremos en el momento en que la ciencia nos pueda ayudar con sus avances, pues la enfermedad cada día hace su trabajo devastador. Pero salimos convencidos de que otros seguro que se beneficiaran, igual que lo venimos haciendo nosotros con ese “MANA” llamado cistagon.
  2. Constatamos que tenemos excelentes profesionales médicos en nuestro país, que están trabajando para mejorar la atención sanitaria de estas enfermedades raras y que se preocupan que nuestros hijos estén atendidos debidamente en todas las etapas de su vida. Sabemos que están en buenas manos.
  3. Nos sentimos arropados porque a pesar de toda la adversidad, falta de medios económicos, etc., hay unos doctores y otras personas que más que por vocación, estamos convencidos lo hacen por devoción, luchan a nuestro lado. Los que tenemos la suerte de poder trabajar, lo que menos deseamos es que al llegar el fin de semana se nos hable de trabajo. Y caramba, no se observó en ninguno de ellos una sola mueca de descontento o cansancio, todo lo contrario.

Así que no podemos más que volver a decir lo contentos que estamos de haber asistido a este Primer encuentro de cistinosis. Que el más contento de todos es nuestro hijo Pau y que deseamos que se celebren muchas más Jornadas como ésta. Y sobre todo, que aun sabiendo que los avances en la lucha contra la enfermedad tardarán en llegar, regresamos a nuestra casa convencidos de QUE NO ESTAMOS SOLOS !!!!!!!!!!

Muchas gracias a todos.

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Katie Larimore, a la Comunidad mundial de Cistinosis “Dream, Achieve, Inspire”   

“Dream, Achieve, Inspire” es un exposición de arte que va  a estar presente en la Conferencia de Familia CRN 2015 en julio en Chicago.

Todos los pacientes con Cistinosis están invitados a contribuir con su aportaciones artísticas en pintura, dibujo, fotografía, escultura, poesía, joyería, música o arte de tela de cualquier clase. Nuestro objetivo es que todos los países afectados por Cistinosis estén representados. Se expondrán todas las obras de arte.

Estámos buscando obras de arte de todos los niveles desde artistas profesionales hasta niños. Preferiblemente queremos exponer obras de artistas que tengan Cistinosis. Nuestro objetivo es muestrar el talento en nuestra comunidad así como sensibilizar a la gente sobre la Cistinosis a través del arte por todas partes del mundo.

Este será una exposición VIAJERA. Después de su primera vista en Chicago, “Dream, Achieve, Inspire” (“Soñar, Conseguir, Inspirar”) viajará a cualquier centro de Cistinosis del mundo. Esta colección pertenecerá a la comunidad entera. Todos los esfuerzos que se hagan para ésta exposición de arte estará disponible para cualquier organización de nuestra enfermedad que la solicite.

Toda las obras de arte deben llegar antes del 31 de marzo de 2015. Cada contribución será catalogada y añadida a la exposición. Necesitaré el nombre del artista y la información de contacto y una biografía corta para completar. Por favor incluya un foto del artista. Esto promete ser un tributo impresionante y emocional a nuestra comunidad. ¡Por favor considere ser una parte de nuestra carta de amor artística a los pacientes Cistinosis alrededor del mundo!

Sinceramente,
Katie Larimore.

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Lo estuvimos pensando mucho, nos daba miedo los resfriados, anginas, gripes… y todo lo que pensábamos que podría «coger», ya sabéis: los virus… Temíamos que se pusiera enferma con frecuencia, pero aún así decidimos correr el riesgo, nos habíamos propuesto que su vida fuera como la de cualquier otro niño.

Estuvimos mirando varias guarderías de nuestro barrio y enseguida nos convenció una en la que al explicarles la enfermedad de Marta, nos dijeron que no habría ningún problema. Le pondrían las gotas, le darían la medicación y que si era necesario hacer alguna otra cosa, que les enseñáramos cómo era y que las cuidadoras lo harían. Nos gustó la naturalidad con que entendieron las circunstancias especiales de Marta. En ningún momento nos hicieron sentir que podía ser un problema, todo lo contrario. Mi marido y yo no tuvimos ni que esperar a pensarlo, la matriculamos en ese mismo momento. Habíamos visitado otras guarderías pero ninguna nos transmitió esa tranquilidad y confianza de saber que Marta estaría bien atendida. Sus dos años allí transcurrieron sin ningún problema, estamos muy contentos y agradecidos.

Llegó la hora de escolarizarla y teníamos bastante claro donde queríamos llevar a Marta: una escuela pública de nuestro barrio, inclusiva, en la que todo el mundo tiene cabida y en la que se respeta el ritmo de cada niño. Ese tipo de educación nos gusta para Marta.

Ahora que Marta tiene 10 años y está en 4º de primaria. Puedo decir que estamos contentos, orgullosos y felices de que nuestra hija vaya a esa escuela.

A Marta le ponen las gotas en los ojos y le dan los medicamentos que le tocan en horario escolar sin ningún problema. Tuvimos que llevar un informe explicando que Marta tiene cistinosis y la medicación que necesita; ese documento las escuelas lo necesitan. Durante todos los cursos, cuando ha tocado en horario escolar, tanto los profesores como los monitores le han suministrado la medicación sin problema. Cuando hay excursiones o en las colonias en las que están 4 días fuera de casa, Marta va sin problemas. Y todos sabéis lo duro que es dar la medicación cada 6 horas, con las noches incluidas.. Sus profesores siempre nos han dicho que ellos lo harán, nunca nos han planteado la posibilidad que Marta no pueda ir a las salidas escolares. Ellos hacen que Marta sea igual que el resto de compañeros, nunca ha tenido que dejar de hacer nada, ni nos han planteado que seamos nosotros los que vayamos a las salidas para darle la medicación. No sería justo ni para Marta ni para el resto de compañeros. Cuando los niños son pequeños, es genial que sus papis estén en las excursiones y cuando son un poquito más mayores, les da vergüenza, así que este tipo de soluciones que plantean algunas escuelas yo creo que son inaceptables.

La atención especial que requiere un niño con cistinosis frente al resto de alumnos es: el suministro de la medicación y atender su necesidad de beber líquidos y de ir al baño a orinar con mayor frecuencia que otro niño sin cistinosis. Un profesor o cualquier otra persona que se dedique a la educación de niños, tiene que ser consciente que para que un niño crezca feliz y en un entorno seguro, no hay que hacerle sentir que es diferente, no hay que impedirle hacer cosas que sí puede hacer, por el contrario, hay que ayudarle en su camino y no ponerle trabas. Por eso creo que el colegio, aparte de ser el lugar donde nuestros hijos aprenden Matemáticas, Ciencias y demás materias, es el lugar donde crecen y se forman como personas, con buenos valores y con respeto. Tenemos que poder confiar en el colegio de nuestros hijos.

Nosotros luchamos para que nuestros hijos entiendan, acepten y aprendan a crecer con la cistinosis en todos los ámbitos de su vida cotidiana. Esta labor, personal y familiar, necesita del apoyo del entorno en el que se desenvuelven. Los educadores también pueden ayudarles mucho. Grupocistinosis os pide vuestra colaboración porque juntos, es más fácil.

Con vuestro permiso y aprovechando el apartado de testimonios de nuestra web, quiero agradecer DE TODO CORAZON a la Guarderia El Ratolinet y al Colegi Barrufet de Barcelona, su valiosa labor educativa y su gran calidad humana, porque también, gracias a ellos, Marta es una niña feliz.

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«Edgar, el «Superman«

Hola, somos Lidia y Salva, los papas de Edgar. Como os podéis imaginar Edgar tiene cistinosis.

Ahora tiene cuatro años y lo diagnosticaron con un año y pocos meses. Luego os hablo de Edgar, ahora me gustaría intentar describiros como es y cómo era nuestra vida, nuestras sensaciones, nuestro día a día.

Vivimos en la provincia de Tarragona, casi al linde con Castellón en un pequeñito pueblo rodeado de naturaleza virgen. Edgar tiene una hermana, Gina. Antes de nacer Edgar teníamos una vida común, con altibajos, alegría y penas. Una vida cómoda sin saberlo, una vida como la mayoría de la gente, una vida a la que no le sabíamos dar la importancia que tiene, hasta que tras nacer el peque y con varias visitas a unos cuantos pediatras, una tarde nos dijeron que nuestro hijo tenía una enfermedad llamada cistinosis. Que esta enfermedad tiene tratamiento pero es crónica, que ese tratamiento no erradica la enfermedad sino que solo la frena, que ese tratamiento se compone de un montón de medicamentos que se deben administrar con alta precisión horaria y que no había una esperanza de vida larga. Mi primera sensación fue un frio recorriendo mis brazos, seguido de una fuerte sensación de acidez de estómago y mis músculos parecían haber recibido una descomunal paliza. Tras unos instantes comencé a reaccionar en silencio y a pensar en lo inconsciente que había sido toda mi vida. Sin querer y de forma progresiva, me he vuelto más sensible he aprendido a buscar la positividad en todo lo negativo y a elevar a altos múltiplos todo lo que hace feliz a mi familia y a mí. Ahora veo la vida con otros ojos y la vivo con más intensidad.

Edgar de pequeñito y sin todavía ser diagnosticado, lloraba muchísimo y bebía todavía más, una vez diagnosticado y ya en el hospital de la Vall d’Hebron, le comenzaron a administrar sus medicinas y cesó el llanto, la sed le calmó cuando los médicos consiguieron ajustarle la medicación. Una vez en casa íbamos locos con la medicación, pero tras unos días de caos, le cogimos el hilo hasta hacerlo mecánicamente y fuimos incorporándolo a nuestra vida cotidiana.

Cuando Edgar tuvo que empezar el cole, en P3, fuimos previamente a hablar con el director del colegio en el que teníamos previsto inscribirlo. Queríamos informarle de la situación de nuestro hijo y de los cuidados necesarios que debía recibir durante el horario escolar: aporte de líquidos y medicación. Entonces se nos puso en contacto con el Servicio de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica de la Generalitat (EAP) y cursamos la solicitud de soporte para la administración de medicamentos en horario escolar. Nos adjudicaron, conjuntamente con la fundación Pere Tarrès, a una persona que asiste a Edgar en el colegio para sus medicamentos.

Con lo que encontramos más inconveniente es a la hora de comer, ya que no hay manera que mantenga una dieta “normal”, hay veces que hasta nos cuesta que tan siquiera coma algo. A todo esto hay que añadir que ahora se hace caca encima descontroladamente, el doctor valora la posibilidad que el niño tenga insensibilidad, no sabemos qué pensar. En la vida cotidiana de Edgar, aparte de lo mencionado, juega, corre, salta, se cae, llora, aprende, es un pícaro, escribe, lee, la lía con sus amigos, habla hasta por los codos! creo que es feliz.

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Hola soy Estela 

y os voy a dejar mi testimonio que espero que sirva para algo y guste

Mi enfermedad de cistinosis fue diagnosticada con solo cuatro años en el hospital Virgen de la Salud de Toledo. Al pasar un par de años me trasladaron hacia el hospital La Paz de Madrid porque allí había más recursos para mi cura.

Con 8 años llegó el trasplante de riñón, que aun sigo teniendo. A causa de la enfermedad me diagnosticaron cristalitos en la vista, por lo que uso gafas de sol cuando salgo a la calle porque me molesta muchísimo el sol y la claridad del día. Más tarde me diagnosticaron diabetes, por lo que me tengo que poner insulina y tengo que tener mucho control con lo que como. En este hospital estuve muchos años, hasta los 22, pero finalmente, al ser mayor de edad, mi doctora me trasladó a Toledo, mi ciudad de residencia. En el hospital Virgen de la Salud me atienden también muy bien: me controlan la medicación, la diabetes, la vista y todo lo que me va surgiendo.

Los médicos me mandaron la medicación para mi enfermedad, pero no me la tomaba bien porque mi estomago no lo aguantaba. Este verano tuve un ictus. Los médicos dicen que es por no tomarme la cisteamina, y que aunque no me va a quitar la enfermedad, me protegerá de posibles complicaciones. Por lo que ahora me tomo toda la medicación.

Con todos los años que llevo trasplantada (22 años para ser exactos), el riñón ha ido envejeciendo Pero ahora estoy muy contenta pues los niveles de cistina van mejorando y yo me encuentro fenomenal.

Así que mando un consejo para todos aquellos que no toleran la cisteamina: que la tomen y que poco a poco vayan aumentando la dosis hasta la indicada por su nefrólogo, también que controlen toda la medicación restante y las comidas.

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Irati, excelencia en cistinosis

Una joven recluida en su casa durante el curso tras recibir un riñón supera la Selectividad y aspira a ser profesora

Un trasplante de riñón recluyó en casa a Irati Vilariño durante la mayor parte de este último curso. No era un año cualquiera: segundo de Bachillerato, crucial en la vida de un estudiante porque se prepara la Selectividad y, además, la nota media puntúa para elegir carrera. Lejos de tirar la toalla, esta joven de Larrabetzu no dio el curso por perdido. Ahora luce una calificación de 12.71 en la Prueba de Acceso a la Universidad y podrá entrar en el grado en Primaria -que exige un calificación alta por la gran demanda de plazas- para seguir su vocación de profesora. Ella es una de los más de 90 estudiantes que han precisado apoyo para completar la Selectividad por sufrir alguna enfermedad o discapacidad. Pero no hay que confundirse con los términos. La de Irati, como la de todos esos jóvenes, es la historia de una capacidad sin límite.

Irati no podía acudir a la ikastola Lauaxeta en la que estudia tras el trasplante porque tenía las defensas bajas y riesgo de sufrir alguna infección o contagio. Decidió utilizar Internet. Se sentó frente al ordenador y se empleó a fondo. «Mandaba correos electrónicos a los profesores a diario para que me enviaran la materia que daban en clase. Me escaneaban apuntes, textos… Les metía presión. Después estudiaba por mi cuenta, entre cinco y siete horas al día, y hasta ocho en época de exámenes. Si tenía que entregar algún trabajo o deberes iban mis padres a llevarlos a la ikastola», relata como si ese espíritu de esfuerzo y sacrificio fuera lo normal en una adolescente de 17 años.

Los exámenes los hacía en casa. «Conectaba el cronómetro para controlar que empleaba el mismo tiempo que mis compañeros de aula, era muy estricta con eso porque luego iba a llegar la Selectividad y tendría que ajustarme a un tiempo limitado», explica. «Al acabar, enviaba el ejercicio por correo electrónico». Solo tuvo problemas con las Matemáticas porque «es muy difícil entenderlas sin que te las expliquen». El Gobierno vasco le envió un profesor a su domicilio para esa materia. Acabó Bachillerato con un 8,84. Hizo los ejercicios de Selectividad ella sola en un aula, para evitar exponerse a contagios, con el apoyo de una técnico de la UPV. «La auxiliar se ponía en contacto por móvil con los tribunales cuando me surgía alguna duda de las pruebas», recuerda Irati. Logró un 12,71 sobre 14. Una nota excelente. Medicina, la carrera que exigía el año pasado más calificación, pedía un 11,3.

El servicio de apoyo a discapacitados de la UPV se encargó de proporcionar a Irati los medios para hacer la prueba de acceso a la Universidad, al igual que hizo con otros 72 alumnos en la cita de junio y con 19 más en el examen extraordinario que se celebró la pasada semana. Ese centenar de jóvenes, de entre los 9.000 que han completado este año la Selectividad, sufren limitaciones visuales, auditivas, de movilidad… -desde alumnos con un brazo roto a estudiantes que se desplazan en sillas de ruedas-. El equipo de apoyo a este colectivo en la UPV, formado por cuatro técnicos, cinco auxiliares y un intérprete de signos, se ocupa de que tengan iguales oportunidades que el resto.

«Cada uno precisa un apoyo diferente. Algunos con problemas de audición necesitan un intérprete de lenguaje de signos o simplemente que el profesor les hable mirándoles y vocalizando bien, otros deben usar un ordenador que amplíe las letras para poder ver bien. En ocasiones un auxiliar debe escribirles el examen o simplemente se les amplía el tiempo para completar los ejercicios», comenta Mamen López, responsable del servicio universitario.

Una de las ayudas más habituales es la lectura del examen en alto antes de comenzar cada prueba. «Hay alumnos con dislexia, problemas de aprendizaje o trastornos psíquicos. Se les leen los ejercicios para asegurarse de que han comprendido lo que les preguntan», añade. Una vez que se matriculan en la Universidad, los miembros del equipo de apoyo se ponen en contacto con los estudiantes para organizar los recursos que van a necesitar y hacen recomendaciones a sus profesores.

La UPV ya ha cerrado el proceso de selección y comenzará a matricular a nuevos estudiantes el próximo día 14. Para Irati Vilariño se abre una nueva etapa en su vida. Irá a la facultad, como el resto de ese grupo de alumnos que han tenido que enfrentarse a los obstáculos más altos para convertirse en universitarios. Atrás queda su trasplante y las horas solitarias de estudio en casa; un reto superado gracias a su esfuerzo y, recuerda, a los profesores de la ikastola que le dedicaron su tiempo a través de Internet, al docente que fue a diario a su casa a trabajar las matemáticas, al apoyo de la Universidad y a sus médicos «Gemma y Enrique». No quiere olvidarse de ninguno.

Texto: 08.07.12 – 02:19 – MARTA FDEZ. VALLEJO mfernandez@elcorreo.com | BILBAO.
Foto: BORJA AGUDO

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Paky, Sara y… “Facundín”

Hola a todos, muy buenas. Soy Paky, muchos ya me conocéis del wasap.

Para el resto me presento: soy Paky y tengo Cistinosis. Madre mía, ahora es cuando se dice…”llevo un mes sin beber” … Pero como esto no es “x anónimos”, pues eso, me presento.

En serio, tengo 42 años y una cistinosis congénita. De hecho, antes de nacer, mis padres perdieron otra hija por la misma causa; en nuestro caso afectaba al sexo femenino.

Desde que tengo uso de razón, recuerdo haber estado de médico en médico, sin conseguir un diagnostico y cada día mi raquitismo era más y más evidente. Pasé de ser una niña activa, a cansarme con 2 pasos. Costó, pero finalmente dieron con el diagnóstico. Me pasé la infancia en el hospital, pero no tengo mal recuerdo. Lo verdaderamente pesado fue la dieta: no poder comer lo que me apetecía y cuando podía, tenía que ser todo pasado por la báscula. Era lo peor de todo.

Mis riñones se iban manteniendo con la dieta y mucha medicación, pero pronto me pusieron la fistula para la diálisis. He de deciros que no la llegué a usar. Mis médicos decidieron la diálisis peritoneal, para que pudiese hacer una vida relativamente normal y no depender de la máquina. Me dializaba 3 veces al día y tuve algunas complicaciones desagradables – peritonitits!-.

Me fuí manteniendo así, hasta que en el ‘86 llegó a mi vida “Facundo”. Algunos ya sabéis quien es, es esa pequeña habichuela a la que tengo desde entonces alquilada la fosa ilíaca izquierda. Llevamos juntos 27 años y nos cuidamos el uno al otro.

Desde entonces mi vida dió un cambió radical. Lo primero es que supe lo que era hacer una vida realmente normal. Hice mi carrera y hoy trabajo de enfermera.

Sigo tomando medicación, tengo los ojos llenos de cristalillos de cistina, que quedan muy monos cuando reflejan ciertos colores y hacen que hasta cuando está nublado tenga que ir con gafas de sol, pero por lo demás soy una persona normal.Tengo la tripa como un crucigrama, porque hace poco también me han operado de la vesícula, pero estoy orgullosísima de mis heridas de guerra!

Os diría que una cosa importantísima para luchar contra está enfermedad es querer vivir!!!

Mi carácter, mi familia y claro,“Facundín” me ayudan día a día a luchar contra ella.

Os adjunto una foto, con el mayor logró que he conseguido en mi vida: se llama Sara, tiene 11 años y como os imaginaréis es mi hija… Ya veis, ni siquiera la cistinosis ha impedido que sea mamá.

Un beso muy fuerte para todos

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